その他海外情報など |
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| No.29 |
イエテボリスポステン紙 |
| 2003年1月19日付け記事 |
ヨセフィーンの病気は何ら障害にはならない
ヨセフィーンの機能障害がヨセフィーンとその母親にとっての障害になってはならない。レット症候群の少女達のために国内で初の学校開設の主導的な役目を果たしたときに、かなりはっきり認識していたことだ。
ヨセフィーンは12歳だが、話しができない。視線を定めることが難しく、ほとんど歩くことができず、今後も読み書きや計算ができるようには決してならないだろう。
時々目を大きく見開いて人をじっと見詰め言葉なしでいろいろな話しをしてくれることもある。しかし、すぐ視線がさまよってしまい、ヨセフィーンと心を通わせることはまた難しくなってしまう。
激しい癲癇の発作が繰り返す時期がある
ヨセフィーンの母親のアニカ ストロムさんは、ヨセフィーンの病名がはっきりしたときには世界がくずれおちたように感じたが、それでも、ごく早い時期に娘の病気をひとつの障害として考えないようにしようと決めた。
「ヨセフィーンがどういう病気かとわかったときには、もう2度と笑うことはないだろうと思いました。でも、ヨセフィーンと私は何回一緒に笑いあったことでしょう。」と、アニカさんは語っている。
ベンクト ハーグバリ教授は、ヨセフィーンの病気のレッツ症候群についての専門家だが、この病気に罹っている少女達の脳は身体に指示することが出来ないのだと説明してくれた。連携して何かをするよう伝える通路がまったく上手く活動していないのだ。
「レッツ症候群の少女達はたいてい簡単な活動については何をしたいか分かっているようですが、どのようにしてよいのか分からないようです。」と、ベンクト ハーグバリ教授は語っている。
時にはヨセフィーンは、激しい癲癇の発作や腸に問題があるので栄養失調などのために非常に弱っていた時期もあった。
今では、ヨセフィーンは成長に必要な大量の栄養分を胃につけられている“ボタン“を通して補給してもらっている。
アニカ ストロムさんは、ヨセフィーンは12歳の少女でママの赤ちゃんではないということを覚えているようにすることは非常に難しいと話てくれた。アニカさんがヨセフィーンの洋服を買うときは12歳の女の子がどういう洋服を好むかを考えなければならない。
マニキュアやイヤリングはとっても重要で、サンタクロースは素敵な金の指輪をもってきてくれたが、ヨセフィーンはサンタクロースのことは信じていない。
「ヨセフィーンが6歳になったときに、いろいろな学校を見学してみましたが、もっと違う学校を望んでいました。」と、アニカさんは語っている。
そこで、アニカさんはレッツ症候群の少女の3人の他の親達、そしてベンクト ハーグバリ教授などと共に、ムーンダールに国内で初のレッツ症候群の少女達のための学校を開いた。
ヨセフィーンと他の3人の少女達はいままでに6年間一緒のクラスに通ってきた。アニカさんは、これらの少女達の親達と一緒にこれまでに大きな安心を得られるようになった。
「学校は、驚くほど何もかも上手くいっていますなんていうのが申し訳ないような気がします。」と、アニカ ストロムさんは語っている。
色彩や形、感覚、コミュニケーションなどが学校の時間割りにある。水と音楽は学校では最も重要な用具だ。水の中では、ヨセフィーンは体を楽に動かせるし、モーラ トレスクの音楽を聴きながらだと特にいろいろな訓練も楽しくできる。
アニカ ストロムさんはヨセフィーンが他の子供達と同じような体験をするように努力している。
映画、ミュージカルや劇場などもヨセフィーンが楽しめる限り体験しており、ヨセフィーンが何かを好きな場合にはすぐわかる。
｢好きなことだとすごい集中力です。体全体がじっと緊張して、ヨセフィーンは十分楽しんでイマス。｣と、アニカ ストロムさんは語っている。
去年の夏にはクレタ島に休暇にでかけた
ベンクト ハーグバリ教授は、レッツ症候群の少女達は周辺環境からのシグナルを理解していることが多いが、自分の意志を伝えるのが難しいのですと、強調している。
アニカ ストロムさんは昨年の8月にクレタ島に行った旅行について話してくれた。ヨセフィーンは目を覚ましていた時間の殆どをプールで過ごしたそうで、椅子に座って日光浴している自分の写真をみてヨセフィーンはうれしそうだ。
「旅行に出発する前には、ヨセフィーンをどう見られるか少し心配でしたが、その心配はまったく不必要でした。ホテルのオーナーが、満足でしょうかとたずねてくれ、何か必要でしたら何時でもおっしゃってくださいなどと話してくれました。ヨセフィーンは皆から本当に可愛がられました。」
最後にアニカさんはこうまとめている。
「私達はいい生活をしています。“ノーマル"な生活ではありません、あらゆる分野で良い生活を送っているのです。」
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